«Ο σύζυγός μου κι εγώ πάντα ονειρευόμασταν να αποκτήσουμε ένα μωρό. Μείναμε έγκυοι γρήγορα και είχαμε μια τέλεια εγκυμοσύνη. Καθώς πλησίαζε η ημερομηνία του τοκετού, ήμασταν τόσο ενθουσιασμένοι. Το παιδικό δωμάτιο ήταν έτοιμο και το μόνο που χρειαζόμασταν ήταν το τέλειο μωρό μας. Ήταν το πρώτο μωρό και από τις δύο πλευρές της οικογένειας, οπότε όλοι την είχαν ήδη κακομάθει από την αγάπη.
Η Sadie Rae Haywood γεννήθηκε δύο εβδομάδες νωρίτερα, στις 8 Μαρτίου 2016, και ο τοκετός εξελίχθηκε ομαλά. Η ιατρική ομάδα την πήρε για κάποιες εξετάσεις που πιστεύαμε ότι ήταν τυπικές. Ωστόσο, οι γιατροί και οι νοσηλευτές άργησαν αρκετά να επιστρέψουν. Όταν τελικά γύρισαν, μας είπαν ότι αντιμετώπιζε προβλήματα με την αναπνοή και ότι έπρεπε αμέσως να μεταφερθεί αεροπορικώς στο Levine Children’s Hospital στη Σάρλοτ.
Το όνειρό μας μετατράπηκε γρήγορα σε εφιάλτη. Δεν είχαμε καν προλάβει να κρατήσουμε το μωρό μας στην αγκαλιά ή να δημιουργήσουμε δεσμό μαζί του. Τρομοκρατηθήκαμε στην ιδέα ότι μπορεί να μην είχαμε ποτέ την ευκαιρία να το κάνουμε.
Αρχικά πιστεύαμε ότι οι πνεύμονες της Sadie δεν είχαν αναπτυχθεί πλήρως, όμως τα πράγματα δεν ήταν τόσο απλά. Χρειάστηκε να περάσει μία ολόκληρη εβδομάδα μέχρι να μπορέσουμε να κρατήσουμε για πρώτη φορά το μωρό μας στην αγκαλιά μας. Το να μην μπορείς να πάρεις αγκαλιά και να παρηγορήσεις το άρρωστο μωρό σου που κλαίει είναι κάτι που ραγίζει την καρδιά.
Λίγες εβδομάδες αργότερα, οι γιατροί ανακάλυψαν ότι η Sadie είχε ενδοκοιλιακή αιμορραγία, δηλαδή αιμορραγία και διόγκωση στις κοιλίες του εγκεφάλου.
Στις 31 Μαρτίου, η Sadie, που ήταν μόλις λίγων εβδομάδων, υποβλήθηκε για πρώτη φορά σε εγχείρηση στον εγκέφαλο για να διορθωθεί το πρόβλημα. Πιστεύαμε ότι αυτή θα ήταν η αρχή του τέλους των προβλημάτων μας. Όμως οι γιατροί αντιμετώπιζαν το ένα πρόβλημα και αμέσως ανακάλυπταν ένα άλλο. Η Sadie δεν έτρωγε καλά και ο καρδιακός της ρυθμός προκαλούσε επίσης ανησυχία.
Πέρασα την πρώτη μου Γιορτή της Μητέρας στο νοσοκομείο και δεν είχα νιώσει ποτέ πιο περήφανη. Η δύο μηνών κόρη μας ήταν τόσο γενναία και δυνατή.
Η Sadie εξελισσόταν καλά για τον επόμενο μήνα. Καθώς προετοιμαζόμασταν να φύγει από το νοσοκομείο, στις 11 Μαΐου της τοποθέτησαν χειρουργικά έναν σωλήνα σίτισης, ώστε να εξασφαλιστεί ότι θα λάμβανε επαρκή διατροφή στο σπίτι.
Ωστόσο, λίγο πριν επιστρέψουμε στο σπίτι, η Sadie έκανε μαγνητική τομογραφία και τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι κοιλίες του εγκεφάλου της είχαν και πάλι αυξηθεί. Την Παρασκευή 13 Μαΐου υποβλήθηκε σε ακόμη μία εγχείρηση στον εγκέφαλο, προκειμένου να τοποθετηθεί παροχέτευση.
Είχε υποβληθεί σε τρεις εγχειρήσεις μέσα στους λιγότερο από τρεις πρώτους μήνες της ζωής της. Το να πούμε ότι ήμασταν συντετριμμένοι δεν περιγράφει καν αυτό που νιώθαμε.
Τελικά, στις 20 Μαΐου, σε ηλικία μόλις 10 εβδομάδων, η Sadie πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο. Δεν μπορούμε να περιγράψουμε πόσο ευτυχισμένοι ήμασταν που θα παίρναμε για πρώτη φορά την κόρη μας στο σπίτι.
Παρόλο που ήταν τόσο μικρή, ξέραμε ότι ήταν κι εκείνη χαρούμενη, γιατί δεν σταματούσε να χαμογελά και να βγάζει χαρούμενους ήχους. Μέχρι τότε το μόνο που γνώριζε ήταν οι εξετάσεις, οι βελόνες και οι επώδυνες διαδικασίες στο νοσοκομείο. Στο σπίτι, μπορούσαμε να δούμε πόσο ήρεμη και ευτυχισμένη ήταν μόνο κοιτάζοντας τα μεγάλα, μπλε μάτια της.
Οι πρώτες εβδομάδες στο σπίτι με τη Sadie ήταν υπέροχες. Η ζωή με ένα νεογέννητο απαιτεί πάντα προσαρμογή, αλλά αγαπούσαμε κάθε στιγμή. Αυτό ήταν ό,τι είχαμε ονειρευτεί.
Ωστόσο, στο πίσω μέρος του μυαλού μας υπήρχε πάντα η σκέψη ότι ίσως συνέβαινε κάτι περισσότερο με τη Sadie. Γιατί ήταν τόσο άρρωστο το μωρό μας, ενώ είχαμε μια απολύτως υγιή εγκυμοσύνη;
Ο σύζυγός μου είχε έναν μακρινό συγγενή με μια σπάνια γενετική ασθένεια, όμως ποτέ δεν είχαμε δώσει ιδιαίτερη σημασία, επειδή η συγκεκριμένη ασθένεια εμφανίζεται μόλις σε έναν στους 80.000 ανθρώπους.
Μετά από έρευνα, ανακαλύψαμε ότι τα μωρά με αυτή την ασθένεια συχνά αντιμετωπίζουν αναπνευστικά προβλήματα κατά τη γέννηση. Για να ηρεμήσουμε, αποφασίσαμε να κάνουμε στη Sadie εξετάσεις για τη συγκεκριμένη ασθένεια.
Μετά από μια βασανιστικά μεγάλη αναμονή, στις 27 Ιουνίου λάβαμε τα χειρότερα νέα που μπορούσαμε να φανταστούμε.
Η Sadie είχε σύνδρομο Sanfilippo, μια καταστροφική και θανατηφόρα ασθένεια για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Το γλυκό μας κορίτσι θα υπέφερε για χρόνια και τελικά θα πέθαινε στα μέσα της εφηβείας της.
Οι επόμενες εβδομάδες ήταν οι πιο σκοτεινές της ζωής μας. Αναρωτιόμασταν γιατί ο Θεός επέτρεπε να υποφέρει τόσο πολύ ένα αθώο μωρό. Είναι το χειρότερο συναίσθημα στον κόσμο να σου λένε ότι το παιδί σου πεθαίνει και ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα, παρά μόνο να το βλέπεις αργά να συμβαίνει. Βλέπαμε όλες τις ελπίδες και τα όνειρά μας για το κοριτσάκι μας να εξαφανίζονται.
Πολλοί παρομοιάζουν αυτή την ασθένεια με παιδικό Αλτσχάιμερ, επειδή τα παιδιά αναπτύσσονται φυσιολογικά για μερικά χρόνια και στη συνέχεια σταδιακά χάνουν την ικανότητα να περπατούν, να μιλούν και να τρώνε μόνα τους.
Η ασθένεια αυτή είναι ιδιαίτερα σκληρή, επειδή έχεις την ευκαιρία να δεις το παιδί σου να αναπτύσσεται φυσιολογικά για μερικά χρόνια. Μαθαίνεις την προσωπικότητά του, το γνωρίζεις, δημιουργείς έναν δεσμό και μια σχέση μαζί του και μετά αρχίζει να τα χάνει όλα.
Πώς θα μπορούσαμε εμείς, ως γονείς, απλώς να καθόμαστε και να βλέπουμε τη Sadie να πεθαίνει; Δεν μπορούσαμε και δεν θα το κάναμε. Ξέραμε ότι έπρεπε να παλέψουμε για τη ζωή της Sadie.
Ευτυχώς, περίπου την ίδια περίοδο, ένα μικρό κορίτσι που λεγόταν Eliza O’Neill έγινε το πρώτο παιδί που υποβλήθηκε σε μια επαναστατική νέα δοκιμή γονιδιακής θεραπείας. Ανακαλύψαμε επίσης ότι επρόκειτο να ξεκινήσουν σύντομα και μερικές άλλες κλινικές δοκιμές.
Δυστυχώς, όπως συμβαίνει στις περισσότερες κλινικές δοκιμές, οι διαθέσιμες θέσεις είναι περιορισμένες. Ξέραμε ότι έπρεπε να δράσουμε, ώστε να μπορέσουν περισσότερα παιδιά να συμμετάσχουν στις δοκιμές και να εξασφαλιστεί χρηματοδότηση για άλλες πολλά υποσχόμενες θεραπευτικές επιλογές.
Έναν μήνα μετά τη διάγνωση της Sadie, προσκληθήκαμε στη Νότια Καρολίνα για να συναντήσουμε άλλες οικογένειες που είχαν παιδιά με σύνδρομο Sanfilippo και να συμμετάσχουμε σε ένα βίντεο με στόχο την ενημέρωση του κοινού και τη συγκέντρωση χρημάτων για αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Νιώθουμε απίστευτα ευλογημένοι που γίναμε μέρος της οικογένειας του Cure Sanfilippo Foundation, μιας ομάδας γονέων που εργάζεται ακούραστα για να συγκεντρώσει χρήματα για την εύρεση θεραπείας.
Μας είπαν ότι ήμασταν τυχεροί που η Sadie είχε διαγνωστεί τόσο μικρή, επειδή οι πιθανότητές της να ενταχθεί σε μια κλινική δοκιμή ήταν μεγαλύτερες από εκείνες των μεγαλύτερων παιδιών. Επίσης, αν λάμβανε θεραπεία αρκετά νωρίς, ίσως να μπορούσε να αποφύγει μεγάλο μέρος της βλάβης που προκαλεί η ασθένεια.
Γεμίσαμε ξανά ελπίδα, επειδή είχαμε επιλογές. Αρχίσαμε αμέσως να ταξιδεύουμε για να συναντήσουμε όλους τους γιατρούς που πραγματοποιούσαν κλινικές δοκιμές.
Συναντηθήκαμε με την ομάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών στο Duke University Hospital στο Durham, με μια ομάδα κλινικής δοκιμής στο Boston Children’s Hospital και με την ομάδα της δοκιμής γονιδιακής θεραπείας στο Nationwide Children’s Hospital στο Οχάιο.
Μιλήσαμε επίσης με γιατρούς που πραγματοποιούσαν δοκιμές εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών. Αυτό που ανακαλύψαμε, όμως, ήταν συντριπτικό: η εγκεφαλική αιμορραγία που είχε υποστεί η Sadie κατά τη γέννησή της θα την εμπόδιζε να συμμετάσχει σε οποιαδήποτε από τις υπάρχουσες δοκιμές.
Ήταν ένα τεράστιο χτύπημα, όμως μας έδωσε ακόμη μεγαλύτερη δύναμη να εργαστούμε για τη συγκέντρωση χρημάτων για πιο συμπεριληπτικές κλινικές δοκιμές.
Η κοινότητά μας συσπειρώθηκε γύρω από τη Sadie και μας βοήθησε πολύ στην προσπάθειά μας. Τόσοι πολλοί άνθρωποι έχουν διοργανώσει ή στηρίξει εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων και νιώθουμε πραγματικά ευλογημένοι.
Σχεδόν κάθε φορά που κάνουμε τις καθημερινές μας δουλειές, βλέπουμε κάποιον να φορά ένα βραχιόλι ή μια μπλούζα Saving Sadie Rae. Το να γνωρίζουμε ότι δεν είμαστε μόνοι σε αυτή την προσπάθεια είναι ένα απίστευτο συναίσθημα.
Έχουμε λάβει τεράστια υποστήριξη από ανθρώπους που δεν έχουμε καν γνωρίσει ποτέ, από όλο τον κόσμο, μέσω των λογαριασμών Saving Sadie Rae στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Αυτό το ταξίδι μάς έδειξε πόσο καλοί μπορούν πραγματικά να είναι οι άνθρωποι.
Ενώ επικεντρωνόμασταν στη συγκέντρωση χρημάτων για να ξεκινήσουν περισσότερες κλινικές δοκιμές, προσπαθούσαμε επίσης να βοηθήσουμε τη Sadie να καλύψει την αναπτυξιακή απόσταση που είχε δημιουργηθεί.
Το γεγονός ότι πέρασε τις πρώτες 73 ημέρες της ζωής της στο νοσοκομείο, μαζί με όλες τις επιπλοκές και τις εγχειρήσεις, έκανε δύσκολο για εκείνη να φτάσει στο επίπεδο των συνομηλίκων της. Όμως ήταν μαχήτρια από την πρώτη μέρα και κατάφερε να καλύψει μεγάλο μέρος της διαφοράς.
Κάθε εβδομάδα δέχεται στο σπίτι επισκέψεις από εργοθεραπευτή, φυσικοθεραπευτή και λογοθεραπευτή. Όλοι οι γιατροί, οι ασφαλιστικές εταιρείες και οι προσπάθειες συγκέντρωσης χρημάτων κάνουν τη ζωή μας έναν πραγματικό ανεμοστρόβιλο, αλλά αξίζει κάθε προσπάθεια.
Κάθε ορόσημο που κατακτά η Sadie είναι για εμάς μια τεράστια χαρά. Δεν πιστεύαμε ότι θα περπατούσε ποτέ. Ήταν πάνω από δύο ετών όταν έκανε τα πρώτα της βήματα μόνη της.
Οι γονείς μας λένε ότι στην ηλικία της δεν ήμασταν τόσο έξυπνοι όσο εκείνη. Πριν κλείσει τα δύο, γνώριζε ήδη όλα τα γράμματα του αλφαβήτου και μπορούσε να μετρήσει μέχρι το 10.
Σήμερα γνωρίζει τόσες πολλές λέξεις που χάσαμε το μέτρημα. Μας εκπλήσσει συνεχώς. Της αρέσει να μιλάει στην Alexa της Amazon και να της ζητά ξανά και ξανά να παίξει το Baby Shark.
Είναι ένα τόσο χαρούμενο κορίτσι που λατρεύει να τραγουδά και να χορεύει. Είναι αδύνατο να βρίσκεσαι κοντά της και να μην αισθανθείς τη μεταδοτική της χαρά. Το να ακούς τη Sadie να τραγουδά πρέπει να είναι σαν να ακούς αγγέλους να τραγουδούν. Δεν μπορούμε να φανταστούμε τη ζωή χωρίς να ακούμε ξανά τη φωνή της.
Όσο περνούσε ο καιρός, αγχωνόμασταν όλο και περισσότερο να βάλουμε τη Sadie σε μια κλινική δοκιμή. Τα παιδιά με σύνδρομο Sanfilippo συνήθως αρχίζουν να παρουσιάζουν παλινδρόμηση γύρω στην ηλικία των τριών ετών.
Τρέχουμε ενάντια στον χρόνο και κάθε λεπτό που περνά μας φέρνει πιο κοντά σε εκείνη τη φοβερή ημέρα που η Sadie θα σταματήσει να αναπτύσσεται και θα αρχίσει να χάνει τις ικανότητές της. Την ημέρα που το ρολόι θα αρχίσει να γυρίζει προς τα πίσω.
Η Sadie έγινε τριών ετών τον περασμένο Μάρτιο και ήταν μια ημέρα γεμάτη ανάμεικτα συναισθήματα. Είναι τόσο έξυπνη, όμως ξέραμε ότι σύντομα όλα αυτά μπορεί να αλλάξουν.
Μας υπενθυμίζεται συνεχώς ότι, παρόλο που σήμερα κατακτά αυτά τα ορόσημα, μέσα στα επόμενα χρόνια μπορεί να υποχωρήσει και να χάσει αυτές τις ικανότητες.
Τον Απρίλιο εκείνης της χρονιάς μάθαμε ότι η Sadie είχε τελικά γίνει δεκτή σε μια νέα κλινική δοκιμή και δεν είχαμε κλάψει ποτέ στη ζωή μας από τόση χαρά!
Η δοκιμή απαιτεί από τη Sadie να λαμβάνει εβδομαδιαίες εγχύσεις ενζυμικής θεραπείας υποκατάστασης στο UNC Children’s Hospital.
Ελπίζουμε ότι αυτή η θεραπεία θα σταματήσει τη συσσώρευση ηπαρανικού θειικού άλατος στο σώμα της Sadie και θα καθυστερήσει την υποχώρηση των ικανοτήτων της.
Δεν γνωρίζουμε ποιο θα είναι το αποτέλεσμα της δοκιμής, όμως γνωρίζουμε ποιο θα είναι το αποτέλεσμα αν δεν κάνουμε τίποτα: υποχώρηση και θάνατος στην εφηβεία της.
Είμαστε απίστευτα ευγνώμονες για αυτή την ευκαιρία που δόθηκε στη Sadie και προσευχόμαστε η θεραπεία να αποδειχθεί αποτελεσματική στην επιβράδυνση της εξέλιξης της ασθένειας.
Οι γιατροί και οι νοσηλευτές κάνουν τα πάντα για να είναι χαρούμενη και να περνά όμορφα, παρόλο που είναι αναγκασμένη να περνά χρόνο σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου. Πρόσφατα οργάνωσαν ακόμη και μια μικρή γιορτή με παιχνίδια και γλυκά μόνο για εκείνη, επειδή βρισκόταν στο νοσοκομείο το Halloween!
Η κλινική δοκιμή στην οποία συμμετέχει απαιτεί εβδομαδιαίες εγχύσεις μέσω του ειδικού καθετήρα της. Κάθε φορά παραμένει απόλυτα ήρεμη και συνεργάζεται με τους νοσηλευτές όταν αποκτούν πρόσβαση στον καθετήρα της, παρόλο που η βελόνα δεν είναι καθόλου μικρή.
Δεν γνωρίζουμε ακόμη τα αποτελέσματα της δοκιμής, όμως η Sadie ανταποκρίνεται καλά και μέχρι στιγμής δεν έχουμε δει σημάδια υποχώρησης. Ελπίζουμε ότι αυτό σημαίνει πως το φάρμακο λειτουργεί.
Ο ανεμοστρόβιλος που ονομάζεται σύνδρομο Sanfilippo δεν σταματά ποτέ. Τον Ιούνιο μάθαμε ότι η εταιρεία που παρασκευάζει το φάρμακο που λαμβάνει η Sadie αποχωρεί από τη δοκιμή.
Η Sadie έχει εξασφαλισμένη τη θεραπεία για δύο χρόνια, όμως αν κάποια άλλη φαρμακευτική εταιρεία δεν αγοράσει το φάρμακο, η δοκιμή θα ακυρωθεί.
Για να είναι αποτελεσματική η ενζυμική θεραπεία υποκατάστασης, η Sadie πρέπει να συνεχίσει να λαμβάνει τη θεραπεία κάθε εβδομάδα. Η μοναδική μας ελπίδα είναι η δοκιμή να δείξει θετικά αποτελέσματα και μια άλλη εταιρεία να αγοράσει το φάρμακο και να συνεχίσει την ανάπτυξη της θεραπείας.
Η Sadie αξίζει μια ευκαιρία στη ζωή.
Μερικές φορές νιώθουμε εντελώς ανήμποροι και δεν καταλαβαίνουμε γιατί συμβαίνει αυτό στη γλυκιά μας Sadie ή σε οποιοδήποτε άλλο παιδί. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να έχουμε πίστη και να συνεχίσουμε να ενημερώνουμε τον κόσμο και να συγκεντρώνουμε χρήματα για την εύρεση μιας θεραπείας.
Τα όνειρά μας έχουν αλλάξει.
Πριν γεννηθεί η Sadie, ονειρευόμασταν να τη βλέπουμε να παίζει αθλήματα, να τη βοηθάμε να ετοιμαστεί για τον χορό του σχολείου, να πηγαίνει στο πανεπιστήμιο και ο πατέρας της να τη συνοδεύει στην εκκλησία την ημέρα του γάμου της.
Σήμερα ονειρευόμαστε απλώς να ζήσει πέρα από τα 14. Να μάθει να κάνει ποδήλατο και να μην υποφέρει υπερβολικά.
Προσπαθούμε να κάνουμε τη ζωή της Sadie όσο πιο φυσιολογική γίνεται και να της προσφέρουμε όσο το δυνατόν περισσότερες εμπειρίες όσο παραμένει υγιής.
Πρόσφατα ξεκίνησε το νηπιαγωγείο και το λατρεύει! Ποτέ δεν μιλάμε για το σύνδρομο Sanfilippo μπροστά της, επειδή δεν θέλουμε να πιστεύει ότι είναι διαφορετική από τα άλλα παιδιά.
Το μέλλον της Sadie μάς τρομάζει, ιδιαίτερα επειδή δεν γνωρίζουμε πόσο καιρό θα είναι μαζί μας. Προσπαθούμε πολύ να μην επικεντρωνόμαστε στο μέλλον και να ζούμε στο παρόν, όμως είναι δύσκολο.
Οι γιατροί μας έχουν πει ότι πλησιάζουμε όλο και περισσότερο σε μια θεραπεία, αλλά υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος. Η αλήθεια είναι ότι δεν γνωρίζουμε αν κάποια από αυτές τις δοκιμές θα λειτουργήσει μακροπρόθεσμα. Είναι ακόμη πολύ νωρίς για να το γνωρίζουμε.
Ό,τι κι αν συμβεί, παίρνουμε δύναμη από τη σκέψη ότι η Sadie θα αφήσει το σημάδι της. Ήδη το έχει κάνει.
Ακόμη κι αν η θεραπεία δεν έρθει εγκαίρως για εκείνη, μπορεί να έρθει για άλλα παιδιά χάρη στη δράση που έχει εμπνεύσει σε όλους μας.
Είναι παράξενο που η μεγαλύτερη τραγωδία μας είναι ταυτόχρονα και η μεγαλύτερη ευλογία μας.
Η Sadie μάς έχει ήδη διδάξει τόσα πολλά για τη ζωή, την αγάπη και την αποδοχή. Μας έμαθε να απολαμβάνουμε κάθε στιγμή, γιατί δεν γνωρίζουμε τι θα φέρει το μέλλον.
Νιώθουμε απίστευτα τυχεροί που είμαστε οι γονείς της.»
